Forschungen über das Marshall-Smith Syndrom
In Zusammenarbeit mit der Stiftung MSS Research Foundation und dem Institute of Child Health vom University College in Londen wird ein Forschungsprojekt über MSS gestartet. Ziel ist das Sammeln von medizinischen Informationen über so viele MSS- Kinder wie möglich.
„Das Marshall-Smith Syndrom (MSS) ist nicht oft beschrieben. Es ist eine Behinderung die das Leben eines Menschen in vielerlei Hinsicht beeinflusst: das Wachstum, die Entwicklung und das Verhalten, aber auch viele andere Probleme treten auf, wie z.B. der Knochenbau, die Atmung oder die Augen.
All diese Aspekte von MSS verdienen unsere Aufmerksamkeit. Nur auf die Art und Weise können Eltern und andere Erziehende die best mögliche Betreuung bieten. Zur Zeit gibt es niemand auf dieser Welt der wirklich gute Informationen über diese Krankheit hat. Niemand hat jemals probiert alle Informationen über MSS Kinder und ihre Eltern zu sammeln. Nur auf diese Art und Weise werden wir den biologischen Hintergrund von dieser Behinderung und alle Komplikationen verstehen, und in der Lage sein verschiedene Behandlungsmethoden zu sammeln.
Die Stiftung MSS Research Foundation und das Intstitute of Child Health vom University College in Londen haben darum ihre Kräfte gebündelt um zu probieren detaillierte und vertraubare Informationen von soviel MSS-Kindern weltweit zu sammeln. Hierfür haben wir die Hilfe von diversen Spezialisten aus dem Great Ormond Street Hospital for Children in London, dass nach Meinung vieler das beste Kinderkrankenhaus der Welt ist.
Das Ziel ist zwei Dinge zu verstehen: Wie geht es den Kindern und welche Probleme haben sie genau? Und zum Zweiten, was sind die Gründe hierfür, oder warum bekommt ein Kind MSS? Wenn wir beide Antworten kennen, werden wir den betroffenen Familien diese Informationen zur Verfügung stellen. Und hoffentlich werden wir auch viele von den manchmal lebensgefährlichen Komplikationen verhindern können.
Beide Antworten sollen den Eltern und den Betreuern helfen die beste Betreuung für diese Kinder zu finden, damit die MSS-Kinder ihr Leben maximal genießen können!
Raoul CM Hennekam MD PhD
Professor of Clinical Genetics and Dysmorphology
University College London London,
December 2007"
(Übersetzung aus dem Englischen)
Mehr Informationen über die Forschungen werden auf dieser Website veröffentlicht. Anmelden für die Untersuchungen? Füllen Sie das Kontaktformular aus.