Nieuws mei 2011

Forse subsidie voor ontwikkelen van zorgstandaard

In de periode 2011 t/m 2014 kunnen we aan de slag met het ontwikkelen van een zorgstandaard voor MSS. Samen met de VSOP (koepelorganisatie) wordt voor 12 zeldzame aandoeningen waaronder het Marshall-Smith syndroom gewerkt aan het ontwikkelen van zorgstandaard. Een forse investering in de kwaliteit van zorg voor MSS. Het totale project is mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van bijna € 2 miljoen van het Ministerie van VWS via het CIBG/Fonds PGO. 

Wat is een zorgstandaard?
Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten gebaseerde functionele beschrijving van de multidisciplinair georganiseerde preventie en zorg met een beschrijving van de organisatie van de betreffende preventie en zorg en de relevante kwaliteitsindicatoren.

Henk-Willem Laan is door het bestuur voor de komende periode als directeur aangesteld (ca. 0,1 fte). Hij zal vanuit de Stichting MSS de werkzaamheden voor de MSS zorgstandaard coordineren. Vanuit de VSOP wordt een projectmedewerker voor 0,2 fte aangesteld om specifiek voor MSS aan de slag te gaan.

Unieke samenwerking tussen MSS patienten en onderzoeksgroep

Op een internationaal congres met hoge vertegenwoordigers van patientenorganisaties, universiteiten, onderzoeksinstituten en farmaceutische industrie hebben Henk-Willem Laan en prof. Raoul Hennekam verteld over de bijzondere internationale samenwerking met behulp van de MSS wiki.

Wij zijn bijzonder trots dat onze MSS wiki heeft gewerkt. Door internationale samenwerking en het gebruik van de MSS wiki op www.marshallsmith.org hebben we het verzamelen en delen van data tussen de ouders en de onderzoekers gefaciliteerd. Een nieuwe stap naar een sterkere
(online) rol voor patienten en familie in wetenschappelijk onderzoek. Deze methode is erg geschikt voor (zeer) zeldzame aandoeningen. Prof. Hennekam willen andere zeldzame aandoeningen aanmoedigen om op deze wijze te gaan werken.

De gezamenlijke voordracht heeft veel aandacht getrokken. Er stond een artikel over in de Volkskrant er verschijnt nog een interview over met prof. Hennekam in Status, het officiele orgaan van het AMC. Naar aanleiding komen er diverse uitnodigingen van diverse organisaties (bijv. PGO Support, Eurordis en farmaceutische bedrijven)
De presentatie is te bekijken op www.themeeting.eu (wachtwoord: TheMeeting2011)

Eerste etappe Pieterpad voor MSS op TV Noord

Joas, Adriana en Nina hebben samen met hun ouders de eerste etappe gelopen het van het Pieterpad voor MSS. TV Noord was erbij. Zie www.pieterpadvoormss.nl/media

Follow us:

 

 

MSS on TwitterMSS on FAcebook