Traducido por Google Traductor.

La Fundación de Investigación de los MSS y el Instituto de Salud Infantil del University College de Londres han unido sus fuerzas y decidió crear un proyecto de investigación inicial para obtener información detallada y fiable sobre los SMS como muchos niños de lo posible, independientemente de donde vivan. El objetivo final es determinar dos cosas: ¿Qué problemas de salud surgen como resultado de los MSS? Y en segundo lugar, ¿cuáles son las causas de los MSS?

Profesor Hennekam dice más sobre esta investigación:

"Síndrome de Marshall-Smith (MSS) es una entidad rara vez descrita. Es un trastorno que influye en la vida de alguien en muchos aspectos: el crecimiento en altura, las capacidades de desarrollo, y también el comportamiento de alguien, pero muchas otras partes del cuerpo, así como participar en calidad de hueso la formación, la respiración, o lo bien que uno puede ver.

Todos estos aspectos de los MSS merecen una cuidadosa atención. Sólo de esa manera los padres y otros cuidadores pueden ofrecer la mejor atención posible a los niños.

Sin embargo, hay en la actualidad nadie en todo el mundo que tenga un conocimiento real de los MSS. Nadie ha tratado de recopilar tanta información como sea posible de tantos SMS niños y adultos como sea posible. Sólo de esta manera la experiencia que obtendremos una percepción real en la historia natural de la enfermedad y todas las complicaciones, y se reúnen en las diferentes formas se puede hacer frente a estos.

La Fundación de Investigación de los MSS y el Instituto de Salud Infantil del University College de Londres han unido sus fuerzas y por lo tanto decidió fijarse el objetivo de obtener información detallada y fiable sobre los MSS como muchos niños de lo posible, cualquiera que sea su lugar de residencia. Para ello, también con la ayuda de los diversos especialistas en el Great Ormond Street Hospital for Children, en Londres, que según muchos es el mejor de los niños en el mundo hospitalario.

El objetivo final es aprender dos cosas: cómo son los niños haciendo, y qué problemas se encuentran exactamente? Y, en segundo lugar, ¿cuál es la razón de esto, así que ¿por qué surgen los MSS en un niño?

Si sabemos tanto podremos volver mayor cantidad de información a todas las familias. Pero espero que también será capaz de prevenir muchas de la vida a veces complicaciones potencialmente mortales. Ambos deben ayudar a los padres y otros alrededor de los niños para proporcionar el mejor cuidado posible, y permitir a los niños con MSS para disfrutar la vida al máximo!

Raoul CM Hennekam MD PhD
Profesor de Genética Clínica y Dismorfología
University College de Londres

Londres, diciembre de 2007 "

Pronto habrá más información sobre la investigación en este sitio web.
¿Le gustaría unirse a la investigación? Por favor, rellene el formulario de contacto.

Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla traducción mejor.