Recherche sur le Syndrome de Marshall-Smith
La MSS Research Foundation et l'Institute of Child Health du University College à Londres ont uni leurs forces et ont décidé de lancer une vaste étude sur MSS afin de collectionner les données médicales du plus grand nombre d'enfants MSS possible, et ce, quel que soit leur pays de domicile. Le but ultime: trouver les réponses aux questions suivantes: comment vont les enfants, quels problèmes rencontrent-ils exactement ? Et, deuxièmement: pourquoi rencontrent-ils ces problèmes ?
Le Syndrome de Marshall-Smith (MSS) est une entité qui n'a pas été décrite fréquemment. C'est une maladie qui influence la vie de la personne concernée de plusieurs façons: la croissance, les capacités de développement, le comportement. Mais beaucoup d'autres parties du corps sont impliquées également, telles que la formation des os, la respiration, les yeux.
Tous ces aspects de MSS méritent une attention vigilante. Seulement de cette manière les parents et les autres donneurs de soins peuvent fournir les meilleurs soins aux enfants.
Toutefois, à l'heure actuelle, personne au monde n'a vraiment de bonnes connaissances sur MSS. Jusqu'ici personne n'a essayé de collectionner un maximum d'informations sur le plus grand nombre d'enfants et d'adultes MSS possible. C'est le seul moyen d'obtenir à la fois une compréhension réelle de l'histoire biologique de la maladie et de toutes les complications, et d'acquérir une expérience dans les différentes méthodes de traitement.
C'est pourquoi la MSS Research Foundation et l'Institute of Child Health du University College à Londres ont uni leurs forces et ont décidé d'essayer de collectionner les données médicales détaillées et fiables du plus grand nombre d'enfants MSS possible, et ce, quel que soit leur pays de domicile. Pour faire cela, nous pouvons compter sur l'aide de différents spécialistes dans le Great Ormond Street Hospital for Children à Londres, considéré par beaucoup comme le meilleur hôpital pour enfants du monde.
Le but ultime est de trouver les réponses aux questions suivantes: comment vont les enfants, quels problèmes rencontrent-ils exactement ? Et, deuxièmement: pourquoi rencontrent-ils ces problèmes ? En d'autres termes: quelle est la cause de MSS ?
Si nous avons ces réponses, nous pourrons donner beaucoup d'informations aux familles. Nous espérons également être capable de prévenir un grand nombre des complications parfois mortelles. Les réponses devraient aider les parents et les personnes de l'entourage des enfants à fournir les meilleurs soins possibles, et de permettre aux enfants MSS de profiter au mieux de la vie !
Raoul CM Hennekam MD PhD
Professor of Clinical Genetics and Dysmorphology
University College London Londres,
décembre 2007"
De plus amples informations sur la recherche suivront sur ce site web. Vous avez un enfant atteint de MSS et vous souhaitez participer à la recherche ? Veuillez remplir le formulaire de contact. (Voir le menu "Contact").