Jump to navigation

MARSHALL
SMITH
SYNDROME
15-adriana.jpg
mss2.jpg
mss7.jpg
mss4.jpg

Foundation

Nieuws mei 2011

Forse subsidie voor ontwikkelen van zorgstandaard

In de periode 2011 t/m 2014 kunnen we aan de slag met het ontwikkelen van een zorgstandaard voor MSS. Samen met de VSOP (koepelorganisatie) wordt voor 12 zeldzame aandoeningen waaronder het Marshall-Smith syndroom gewerkt aan het ontwikkelen van zorgstandaard. Een forse investering in de kwaliteit van zorg voor MSS. Het totale project is mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van bijna € 2 miljoen van het Ministerie van VWS via het CIBG/Fonds PGO. 

Lees meer...

MSS in de pers

De Nederlandse kinderen met het Marshall Smith syndroom (Nina, Adriana en Joas) zijn ook in het nationale en regionale nieuws te zien geweest.

In kranten, op TV en op de radio werd de afgelopen tijd aandacht besteed aan MSS. 

Hieronder een overzicht van alle nieuwsitems.

Lees meer...

Elfstedentocht voor MSS

There are no translations available

Op tweede pinksterdag hebben Anouk en Sicco de Vries samen met Hinke en Matthijs de Elfstedentocht gefietst. Zij hebben zich laten sponsoren voor de stichting MSS Research Foundation.

In krap 13 uur hebben zij een tocht van 240 km gefietst langs alle bekende Friese elfsteden. Hun sponsortocht heeft een fantastisch bedrag van € 1435,- opgebracht!

De MSS Research Foundation is onder de indruk en erg blij met de opbrengst.

Lopen voor MSS Onderzoek

Restaurantmedewerker Sonja Peters heeft zich sponsoren voor haar deelname aan de Nijmeegse Vierdaagse van dinsdag 15 tot en met vrijdag 18 juli heeft zij elke dag vijftig kilometer gelopen om geld in te zamelen voor stichting MSS Research Foundation. Peters heeft dit gedaan voor haar collega Ana Godani omdat haar dochter Adriana het Marshall-Smith syndroom heeft. (Ad Valvas, weekblad Vrije Universiteit, 19 juni 2008)

De MSS Research Foundation is ontzettend blij met dit initiatief en dankt voor Sonja voor de prachtige opbrengst van ruim 1.700 euro!

Promotiemateriaal

Voor de ondersteuning van uw evenement, ter informatie en voor de promotie van de MSS Research Foundation stellen wij graag materiaal beschikbaar. U kunt deze materialen hier downloaden of contact opnemen met Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft Javascript nodig om het te kunnen zien. .

Ook kunt u ons logo downloaden en gebruiken ter ondersteuning van de promotie van uw actie.

Lees meer...

back to top

Sub-content

MSS Vertaling

Google Vertaling

Laatste Nieuws

Tweets

[top]