Bestuur
Het bestuur van de Stichting MSS (Marshall-Smith Syndrome) Research Foundation bestaat momenteel uit drie zeer ervaren professionals en twee ouders van een MSS kind. Huidige leden zijn:
Froukelien M. van der Mooren (1978) - Voorzitter
Froukelien werkt als waarnemend huisarts in Den Haag e.o. In 2007 heeft zij haar specialisatie huisartsgeneeskunde aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) te Leiden afgerond. Zij heeft een opleiding geneeskunde aan de Universiteit Maastricht (UM) gevolgd met o.a. een keuze co-schap aan McGill University, Montreal, Canada en een extra-curriculaire stage in klein ruraal ziekenhuis in het noorden van Pakistan. Voor haar specialisatie tot huisarts werkte zij twee jaar als arts niet opleiding kindergeneeskunde en chirurgie in 't Lange Land Ziekenhuis te Zoetermeer. In de medische wereld is zij bestuurlijk actief geweest als secretaris van het bestuur van de Landelijke Organisatie Van Aspirant Huisartsen (LOVAH) en als adviserend lid van de Huisarts-en Verpleeghuisarts Registratie Commissie (HVRC) en College voor huisartsgeneeskunde, verpleeghuisgeneeskunde en AVG artsen (CHVG).
Daarbuiten is zij onder andere facilitair manager van de congrescommissie van het IMPACTnetwerk, het nationaal reünistennetwerk van christelijke studentenverenigingen geweest.
Haar hobbies zijn lezen, zeilen, reizen en muziek.
Henk-Willem Laan (1975) - secretaris/penningmeester
Henk-Willem werkt als manager huisvesting en financien en docent economie op een scholengemeenschap in Gouda.
Hij studeerde van 1994 tot en met 1998 Fiscale Economie aan de Universiteit Maastricht. Daarna was hij acht jaar werkzaam als belastingadviseur.
Henk-Willem heeft nog diverse maatschappelijke werkzaamheden. Op dit moment is hij o.a. bestuurslid van de ontwikkelingsorganisatie Adopteer een Geit (www.adopteereengeit.nl)..
Zijn zoon Joas (2006) heeft het Marshall-Smith syndroom.
Hendrik de Wit
Hendrik is Online Marketing and -Communications Manager bij Wyeth Pharmaceuticals. In het verleden werkte hij als Online Communications Manager bij ABN AMRO, Project Manager bij EDS en Project leader bij Mphasis. Hendrik behaalde zijn Pre-master Communications aan de Vrije Universiteit Amsterdam and zijn Bachelor Mathematics and Information Technology aan de Noordelijke Hogeschool Leeuwarden.
Sonja Bracke (1962)
Sonja werkt als manager bij de Vitaal Groep. Vitaal Groep. Vitaal is actief als uitleen- en thuiszorgwinkel en verzorgt leveringen voor gemeenten in het kader van de WMO, leveringen in het kader van het Persoonsgebonden budget en verstrekkingen aan klanten van diverse zorgverzekeraars. Daarnaast is Vitaal ook actief op het gebied van de intramurale AWBZ en als leverancier van instellingsvoorzieningen. Vitaal heeft op dit moment vier thuiszorgwinkels en vlakbij het centrum van Utrecht een grote showroom.
Sonja's dochter Nina (12 jaar) heeft het Marshall-Smith syndroom.
drs. Wout T. Koelewijn (1976)
Wout heeft Internationale Bedrijfskunde gestudeerd in Maastricht. Zowel voor, tijdens als na zijn studie heeft hij veel ervaring opgedaan in het buitenland. Na zijn studie is hij gaan werken voor ExxonMobil in Brussel waar hij zich het inkoopvak eigen heeft gemaakt. Met de overstap naar een adviesbureau in 2004 maakte hij kennis met de wereld van de zorg en raakte geboeid door de grote uitdagingen waar de sector voor staat. Samen met artsen, verpleegkundigen en andere betrokkenen heeft hij bij zorgaanbieders diverse inkoop- en verandertrajecten doorgevoerd. Inmiddels is Wout werkzaam als senior adviseur voor Significant. waar hij adviseert binnen het thema 'Marktwerking in de Zorg'. Hij doet dit zowel bij de Rijksoverheid, zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Wout is graag bereid zijn kennis, ervaring en netwerk in te zetten voor de MSS Research Foundation. Dit in de overtuiging dat structureel meer geld en aandacht voor onderzoek en behandeling van deze aandoening binnen de bestaande kaders niet eenvoudig, maar wel zeer noodzakelijk zijn om te realiseren.
Het bestuur krijgt advies van:
- Prof. dr. Raoul C.M. Hennekam (Professor of Pediatrics and Translational Genetics, Kindergeneeskunde AMC Amsterdam)
- Prof. dr. Hugo Heijmans (Hoogleraar en hoofd afdeling Kindergeneeskunde AMC Amsterdam)
- Liaan Jansen (voormalig bestuurslid - huismanager van Ronald McDonald Huis Den Haag)
- Gerrit Laan (voormalig bestuurslid / oprichter Stichting)
- Gert de Jong (voormalig bestuurslid/ oprichter Stichting)