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MARSHALL
SMITH
SYNDROME
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Marshall-Smith-Syndrom

MSS Family Event 2011

MSS: Der Griff nach den Sternen

joasLiesbeth Laan, eine Schulschwester aus Den Haag, hatte eine leichte Schwangerschaft und brachte im Juli 2006 Joas zu Hause zur Welt. Aber in den ersten sechs Monaten seines Lebens musste der kleine Junge immer wieder einmal ins Krankenhaus. „Gleich nach der Geburt hatte er Atemprobleme und blieb einen Monat lang im Krankenhaus. Er hatte einen engen Rachen und enge Nasengänge und musste mit einer Magensonde ernährt werden. Weil er nicht nur diese Probleme, sondern auch ein merkwürdiges Gesicht hatte, war uns klar, dass Joas ein Syndrom hat, aber selbst nach vielen Untersuchungen war die genaue Diagnose immer noch nicht bekannt", erinnert sich Henk-Willem Laan, Joas' Vater. Zwei Monate später entdeckten die Ärzte bei Joas ein fortgeschrittenes Glaukom. So kam es zu seiner ersten Operation.

 

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Forschungen über das Marshall-Smith Syndrom

In Zusammenarbeit mit der Stiftung MSS Research Foundation und dem Institute of Child Health vom University College in Londen wird ein Forschungsprojekt über MSS gestartet. Ziel ist das Sammeln von medizinischen Informationen über so viele MSS- Kinder wie möglich.

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Was ist das Marshall-Smith-Syndrom?

Das Marshall-Smith Syndrom (MSS) ist ein sehr seltenes Syndrom.

Zur Zeit sind weltweit etwa 33 Kinder mit diesem Syndrom in der medizinischen Literatur bekannt. MSS ist eine angeborene Behinderung, deren Ursache im Moment noch unbekannt ist.
Was ist das Marshall-Smith Syndrom? Das Marshall-Smith Syndrom (MSS) ist ein sehr seltenes Syndrom. Zur Zeit sind weltweit etwa 33 Kinder mit diesem Syndrom in der medizinischen Literatur bekannt.

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