Op 15 december 2017 bestond de stichting MSS precies 10 jaar. We zijn enorm dankbaar dat de stichting de afgelopen 10 jaar zoveel heeft mogen betekenen voor kinderen en volwassenen met MSS en hun families. We hebben dit gevierd met een prachtige middag in CORPUS. Hier hebben we met elkaar een reis door de mens gemaakt onder leiding van diverse deskundigen op het gebied van MSS. Verder hebben we met elkaar teruggeblikt op wat de stichting de afgelopen 10 jaren heeft mogen betekenen voor families met MSS.

Wilt u ons steunen met een gift zodat we ook de komende jaren kunnen bijdragen aan het draaglijker maken van een leven met MSS? Maak dan uw gift over op ons bankrekeningnummer: NL83 RABO 0140 3511 59 t.n.v. Stichting MSS Research Foundation.

U kunt ook vriend worden van de stichting MSS door dit formulier in te vullen. U geeft dan een vaste jaarlijkse bijdrage en u wordt opgenomen in het vriendenbestand van MSS.

Met uw gift draagt u bij aan onderzoek naar MSS en aan goede informatievoorziening voor families met MSS wereldwijd.

Alvast hartelijk bedankt daarvoor!

Bekijk onze video over het Marshall-Smith syndroom. Met ondertitels in diverse talen mogelijk!

We zijn er enorm blij mee: de patiëntenversie van de Zorgstandaard MSS is klaar! Een handzaam boekwerkje voor ouders en gezinnen, met alle benodigde informatie over MSS. En zeker ook geschreven voor familie, vrienden en iedereen die te maken heeft met iemand met MSS bijvoorbeeld vanuit hun werk in het onderwijs of de dagopvang. Het boekje is geschreven in eenvoudige taal en bevat prachtige foto's.

Deze uitgave is ook digitaal te raadplegen, klik hiervoor op de volgende link: patiëntenversie Zorgstandaard MSS

Lees meer...

Het Marshall-Smith syndroom (MSS) is een zeer zeldzaam syndroom. Op dit moment zijn er wereldwijd ca. 50 kinderen beschreven in de medische literatuur. MSS is een aangeboren afwijking veroorzaakt door een verandering in de erfelijke eigenschap NFIX.

Het syndroom is voor het eerst beschreven in 1971 door Marshall en Smith. Sindsdien zijn er wereldwijd ca. 50 gevallen beschreven in de medische literatuur.

Kenmerken

Het syndroom wordt gekenmerkt door:

- afwijkende botrijping, welke versneld is in handen en voeten;

- problemen met groei en voeding;

- ademhalingsmoeilijkheden;

- verstandelijke en motorische ontwikkelingsachterstand;

Lees meer...

De zorgstandaard voor het MSS is klaar! We zijn enorm trots op dit mooie document. Het maken van een zorgstandaard voor het MSS past bij de doelstellingen van de stichting. Het is een logische stap in het streven naar versterking van de positie van de patiënten en het geven van voorlichting en informatie. Het is resultaat van de inspanningen van Sonja Bracke en de koepelorganisatie VSOP. Het Fonds PGO/ministerie van VWS heeft dit 2-jarig traject gesubsidieerd. De zorgstandaard is beschikbaar als interactieve pdf. Er wordt in 2016 nog een patiëntenversie van gemaakt.

Download: Zorgstandaard

Het is 3 juni 2016, het bruist op deze dag van de activiteit op basisschool de Akker in Rijswijk. Alle kinderen rennen over een zelf ontworpen parcours met allerlei obstakels. Alle hindernissen overwinnen en zoveel mogelijk rondes doen, dat is de uitdaging.

En dat doen ze niet voor zichzelf!

Lees meer...