Zeldzaam, maar niet meer onbekend
Zeldzaam, maar niet meer onbekend
Ons motto: “Zeldzaam, maar samen sterk!” dekt de missie waar wij voor staan. Zeldzaam is het Marshall-Smith Syndroom zeker aangezien er maar 50 kinderen wereldwijd de diagnose hebben gekregen. Het stukje “samen sterk” vraagt wat meer aandacht wat ons betreft.
Op dit moment wordt er door ouders, artsen en vrijwilligers hard gewerkt om de levensverwachting en de kwaliteit van leven te verbeteren voor de kinderen met MSS. Zo zijn alle gezinnen wereldwijd die te maken hebben met MSS met elkaar in contact gebracht om kennis en ervaring uit te wisselen.
Uiteraard wordt er ook onderling gesteund, gestimuleerd en waar nodig samen verdriet gedeeld. Om het jaar wordt er een speciaal familieweekend georganiseerd waar alle ouders en kinderen elkaar kunnen ontmoeten. Erkenning, herkenning en mooie momenten worden daar gedeeld.
Ook werken verschillende artsen en hun teams samen om uit te vinden hoe de kwaliteit van leven en levensverwachting verbeterd kan worden door middel van therapieën en medicijnen. Vanuit Nederland wordt er nauw samengewerkt met de artsen in Oxford, Duitsland en Australië om kennis te delen en ervaringen uit te wisselen.
Om de ouders en artsen heen is er in de afgelopen jaren een groep van vrijwilligers en donateurs ontstaan die zich samen sterk maken om fondsen te werven en acties op te zetten. Dit allemaal om geld in te zamelen om het onderzoek te kunnen voortzetten. Deze groep willen wij graag uitbreiden om er zeker van te zijn dat het onderzoek ook de komende jaren door kan blijven gaan.
Aangezien het Marshall-Smith Syndroom zeer zeldzaam is willen wij met deze mini documentaire alle betrokkenen een kijkje geven in het leven van ouders van een kind met MSS.
Wij hopen dat je gemotiveerd wordt om samen met ons de strijd aan te gaan.
Zeldzaam, maar SAMEN sterk!
Op 15 december 2017 bestond de stichting MSS precies 10 jaar. We zijn enorm dankbaar dat de stichting de afgelopen 10 jaar zoveel heeft mogen betekenen voor kinderen en volwassenen met MSS en hun families. We hebben dit gevierd met een prachtige middag in CORPUS. Hier hebben we met elkaar een reis door de mens gemaakt onder leiding van diverse deskundigen op het gebied van MSS. Verder hebben we met elkaar teruggeblikt op wat de stichting de afgelopen 10 jaren heeft mogen betekenen voor families met MSS.
We zijn er enorm blij mee: de patiëntenversie van de Zorgstandaard MSS is klaar! Een handzaam boekwerkje voor ouders en gezinnen, met alle benodigde informatie over MSS. En zeker ook geschreven voor familie, vrienden en iedereen die te maken heeft met iemand met MSS bijvoorbeeld vanuit hun werk in het onderwijs of de dagopvang. Het boekje is geschreven in eenvoudige taal en bevat prachtige foto's.
